La presidenta de ADIBI habló en el Congreso de los diputados.

La presidenta de ADIBI habló en el Congreso de los diputados.

La presidenta de la asociación local sin ánimo de lucro de personas con capacidades diferentes y enfermedades raras (ADIBI), Fide Mirón, fue la encargada de dar voz y representar con su lectura a más de 3 millones de afectados que reclaman la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria, en el acto que el pasado 18 de febrero reunió en el Congreso de los Diputados, en Madrid, a organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y todas diversas asociaciones vinculadas con esta problemática, con ocasión de la jornada organizada en la Cámara Baja con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Fede Mirón, que es también la delegada en la Comunidad Valenciana de la Asociación Española de Porfiria, hizo uso de su intervención en el Parlamento para presentar la “Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”.

La presentación contó con la presencia de la infanta doña Elena, en representación de la Casa Real, así como de otros altos cargos de la Administración como el presidente de la Cámara, José Bono; la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez; la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, a quien representó Antoni Montserrat; y el diputado Gaspar Llamazares en su calidad de presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.

Por otra parte, contando con la colaboración del Ayuntamiento de Ibi y de entidades y empresas como el Club de Atletismo Teixereta, Coca Cola, La Caixa, Graficas Torres, la CAM, Correduría de seguros Mirón Torrente, Papyromania, Panadería Pan de José y Bancaja, entre otras, ADIBI organizó, el pasado día 28 de febrero, una marcha popular en la que participó un gran número de vecinos que se inscribieron en la misma abonando la simbólica cantidad de un euro para recorrer una distancia de dos kilómetros partiendo de las puertas de la Casa Consistorial.